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Mostrando entradas de abril, 2017

Diagnósito pediátrico ¿Cómo lo vive un niño? parte II

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Sentí que faltaban muchos detalles al escribir el último post y parecía que la historia quedaba sin terminar. Por supuesto que 30 años de crohn no se pueden escribir en un momento, por eso seguimos con la historia. Ya vísteis como fue la operación, el eterno, pero divertido ingreso, cuantas aventuras y cuantos recuerdos. Y lo mejor de todo: mi tripa no dolía y podia comer,estaba en mi casa,en mi cama,tenia la sensación de haber estado años fuera y estar en una casa extraña. Pero lo que más agradecía era la comida de mi abuela! Y de mi madre también,pero la comida de la abuela ..... Ahora,adulta, pues siempre piensas cosas, ¿Sabeis? Un año antes del gran brote y mi primera operación mi abuelo habia fallecido, nadie me quita de la cabeza que el brote fué por el estrés invisible ... por que en apariencia no parecía que yo sufrí mucho por la perdida,pero no era mi abuelo,era mi padre,mi amigo,mi confidente...era tantas cosas... y un buen día se fué. Yo sabía que se iba,por much

Diagnóstico pediátrico ¿Cómo lo vive un niño?

Mi diagnóstico fue en un hospital infantil de Madrid, Niño Jesús, para mi, maravilloso. Siempre como un ratoncito de delgada, agachada por mis retortijones, y sin la vida que correspondía a una niña de mi edad. Después de unos análisis de sangre y heces, y una colonoscopia llegó la respuesta a mi sufrimiento, y sobre todo al de mis padres; por que aún siendo tan niña, sabes y ves como tus padres sufren y entiendes lo que es ese sentimiento, duro pero real. Tenia enfermedad de Crohn! recuerdo y siento el nerviosismo de mis padres al poner nombre a mi padecimiento de 2 años atrás, sus caras comenzaron medio a relajarse al escuchar las explicaciones de la estupenda doctora y tan humana que formaba parte del equipo de doctoras de gastroenterología. De inmediato me pusieron tratamiento, corticoides dosis elevadísimas, aziatoprina, claversal, lixacol... mi cara se empezó a engordar junto con mi cuerpo, que extraña sensación, en el tiempo que tenia brotes sesión de colonoscopia y endosc

Descontroles

Me voy a saltar todos los puntos que os queria contar y los vamos a dejar para mas tarde, afrontando un tema que repercute sobre casi todos,por no decir todos los afectados por enfermedades inflamatorias intestinales. Un compañero ha sido dado de alta medica después de todo el proceso de baja laboral,le ha sido denegada una incapacidad y puesto como apto para trabajar. Este chico porta sus informes y ¿ no son tomados en cuenta? Tenemos un descontrol ... El no es el único en esta situacion. Yo misma en 30 años de enfermedad,diagnosticada a los 6 años,el inicio de mi vida laboral fué con 16 años en talleres de confección (cuando existia en España,antes de que se lo llevaran todo a Bangladesh,Marruecos y la India) Con 19 años después de 2 operaciones por estenosis fibróticas me dan un 40%de  discapacidad,que en teoria te abre puertas... por la reduccion de tus facultades fisicas y tal. En su dia muy contenta,jamás me faltó el trabajo,pero, ¿que tipo de trabajos? (Lo dejamos para otr