A veces nos frustramos por que las personas que nos rodean nos dicen a menudo: - Huy, pues que buena cara tienes.... -No parece que estás enferm@ O cuando saben que estás en brote y te ven en la calle paseando: - y tú, ¿ No estabas mal@? - Pues tienes buen aspecto. Tener una discapacidad no es sinónimo de sillas de ruedas, dependencia, muletas, etc, en nuestros casos, la discapacidad, la mutilación, va por dentro. En los últimos años ha crecido significativamente el número de nuevas enfermedades raras o poco frecuentes, en algunos casos, como el nuestro, parece se va cronificando y por lo tanto, identificando, aun que todavía queda una ardua labor para la educación de la población en el desconocimiento social de ésta invisibilidad. En cuantas ocasiones os habéis visto en la situación de llevar una semana en casa sin salir por las diarreas o dolores, el estado depresivo o la ansiedad; pero llega un día que duele poco, el cuerpo nos da un respiro, y ... salimos a la calle a