Diagnósito pediátrico ¿Cómo lo vive un niño? parte II

Sentí que faltaban muchos detalles al escribir el último post y parecía que la historia quedaba sin terminar.
Por supuesto que 30 años de crohn no se pueden escribir en un momento, por eso seguimos con la historia.

Ya vísteis como fue la operación, el eterno, pero divertido ingreso, cuantas aventuras y cuantos recuerdos. Y lo mejor de todo: mi tripa no dolía y podia comer,estaba en mi casa,en mi cama,tenia la sensación de haber estado años fuera y estar en una casa extraña.
Pero lo que más agradecía era la comida de mi abuela! Y de mi madre también,pero la comida de la abuela .....

Ahora,adulta, pues siempre piensas cosas, ¿Sabeis? Un año antes del gran brote y mi primera operación mi abuelo habia fallecido, nadie me quita de la cabeza que el brote fué por el estrés invisible ... por que en apariencia no parecía que yo sufrí mucho por la perdida,pero no era mi abuelo,era mi padre,mi amigo,mi confidente...era tantas cosas... y un buen día se fué.

Yo sabía que se iba,por mucho que mis padres y abuela intentaban escondérmelo,pero ellos no eran conscientes de mi madurez con 10 años... ese secreto lo tenía solo para mí o quizá ellos no se paraban a pensar que yo no era una niña normal y sabia donde estaba el paso entre la vida y la muerte.

Un buen día yo ya no puedo ver todos los dias al abuelo(viviamos puerta con puerta) y cuando lo veía era con oxígeno en el sillón de oreja de su casa y dale un beso y vete enseguida,cada dia mas consumido por su cáncer de pulmón. Y yo sabia que tenía cancer por que como soy como una avispa no se me escapaba una.

Se fué y vinieron los dias de hecharle de menos y extrañar esos momentos con el. Pero iba a "ver al abuelo" 1 vez a la semana a "su casa nueva" me decían mis padres miemtras yo pensaba ¿son tontos ellos? También comprendia que lo hacian para no estresarme con la situación.
Llegaron los sintomas,el ingreso y la operación,justo después de eso ¿blanco y en botella?
Ahora pienso que más da,la enfermedad ya estaba y eso sólo detonó un brote y una operación que algún día tarde o temprano tendría que pasar.

La siguiente visita al hospital fué revisión,analítica de sangre y quitar los puntos. Pues mis análisis,como siempre,eso no era coser y cantar,nunca me encontraban la vena por que las tenia "finitas y escondidas" me decian las enfermeras. Entonces llamaban a Pepa,(la super enfermera)me tumbaba en la camilla,la cabeza colgando y me extraía la sangre del cuello, un poco aparatoso, pero para mí,lo más comodo e indoloro,por que como diera con una enfermera testaruda salía de la sala como un colador. Así que yo ya llegaba y preguntaba por Pepa directamente.

A desayunar ... y a enfermería de cirujía a quitar los puntos. Que locura tenía yo con eso, por que yo miraba y no veía hilos por ningún lado. Eso si me puso nerviosa,¿dolería mucho? ¿qué iba a sentir? ¿duraría mucho rato el dolor? Estaba aterrorizada,pero como siempre... para hacérselo más fácil a mis padres,intentaba disimularlo.

Dos personas y me llaman,que espera tan larga,mi padre y yo siempre contábamos las balsodas del suelo para matar el rato.(Cosas de mi padre) y me llaman! Esa vuelta que da el estómago cuando vas en la montaña rusa .... y para adentro.

- Venga que te vamos a quitar los puntos.

Y mi madre se hecha a reír por mi paranoia de que no tenia puntos,yo solo veia un hilo y un nudo en el principio y al final de la cicatriz.
Pues la enfermera empieza a reirse y me dice sí,si tienes y muchos, ahora verás el hilo, y comienza a tirar. Los 10 segundos más largos de mi vida,si dolía sí,el casi metro de hilo que salió de ahí.
El cirujano, al ser una niñá, me hizo un tipo de costura por dentro y por fuera puntos de papel para que estéticamente no fuera muy impactante ( este detalle me hace reflexionar en como se ha perdido esa humanización medicosanitaria )

Qué agusto me sentía sin esa presión y molestias en la tripa, bueno aun tenía molestias internas a la hora de las comidas o de ir al wc,pero todo fué desapareciendo.

Y para rematar en consulta de digestivo me dicen que los análisis salen perfectos,sigo cogiendo peso... así que todo el mundo contentísimo. Sabíamos que no era definitivo puesto que ya sabíamos que era crónico. Pero .. hay un pero y es que después de las dosis tan altísimas de corticoides que había tomado y seguía tomando ... me iban a hacer un estudio de los huesos visto que las piezas dentales estaban afectadas.

Pues a pedir mas citas, rayos x y densotometria y ya me podía ir a casa.

Desde las 7,30 de la mañana y cuando voy a salir por la puerta tropiezo y me hago un esguince! Que día! Mis huesos estaban débiles por la medicación me explicaron y con cualquier golpe o movimiento brusco podria tener problemas. Mis padres reían y lloraban por momentos. Yo .... siempre sonriendo y haciendo el tonto para ver a mis padres bien.No se si ellos eso alguna vez lo han valorado o sentido de alguna forma, espero que sí, por que era un esfuerzo emocional impresionante,yo intentando digerir que ya no era como el resto de los niños y encima conteniendo mis emociones para hacerselo más fácil a mis padres. Tenía 12 años, realmente lo sigo haciendo y eso me ha llevado a que ahora en muchos momentos no creen que estoy tan mal. Pero en su día se que les ayudé.

A la semana siguiente vuelta al hospital,a dos hospitales,por que en aquélla época la aparatología de la densitrometría estaba en "La Princesa"  pero eso ya,me asustaba,gente que no conocía en máquinas que no conocía y siempre pensando si me iba a doler. Pero no dolió nada,asi que dando un paseo seguimos la "ruta H" decía mi padre. Refiriendose a la ruta de los hospitales. Terminar fué rápido y ese día recuerdo que dimos un paseo por el retiro (me encantaba ir después de pasar la mañana dentro del hospital) y después a visitar a la tía de mi madre que siempre estaba pendiente de como estaba yo.

He de decir que soy de Toledo y cada revisión,analítica o lo que fuera había que viajar,si tenia consulta o pruebas 2 dias en la semana,quedábamos a dormir en su casa y siempre que iba al hospital si yo estaba bien era: Paseo por el retiro y visita a la tía al restaurante que tenía y volver a casa. Seguramente si sois madrileños lo conociérais, Casa Hortensia, sigue existiendo aun que en otro local y con otros dueños(estupendas personas) ya que mi tia falleció hace años. Cuando me veían me preparaban una rosca de pan,que rica estaba,entre el olor a fabada asturiana que yo no podia ni mirarlo y mi rosca de pan, esperaba mi comida.  El olor del restaurante de mi tía jamás lo olvidaré.

Y la semana siguiente vuelta a madrid por resultados,mis huesos estaban débiles,deficit de calcio y peligro de osteoporosis, y mi madre se la sentía hundida,pero como siempre intentando darla ánimos. Quizá se me escapaba la gravedad de la palabra osteoporosis.
El tratamiento por el momento era sólo tomas pastillas de calcio, empecé a notar mejoría pero mi boca estaba estallada y eso ya no se podía solucionar. Otra cosa más, ya con 13 años empiezan las visitas al odontologo quien recomienda sacar 3 piezas y poner unas fundas que eran iguales a mis dientes. Y para mí todo eran buenas noticias. Por que con 13 años vivía sin sonreir por verguenza de mi boca destrozada,os recuerdo que los niños son muy crueles.

Ya después me pude incorporar al colegio. Cuando mi cuerpo estaba casi desinflado,mi tripa y mis huesos no dolian y por fin podía sonreir,una de las cosas que más me gusta hacer desde pequeña.

Durante una larga temporada estuve estable,algún brote leve controlado sin más. Y todos empezamos a llevar una vida "casi normal"

Es evidente que las personas son un mundo,cuando hablamos de niños se intensifica,pero como me decía mi abuelo: las experiencias,éxitos y derrotas son las que hacen fuertes a las personas.
Que hombre tan sabio.

A los papis les digo,que se muestren seguros,que trasmitan tranquilidad, para que su hijo no tenga doble tarea emocional, superarlo él y ayudar a sus padres a afrontarlo.