Diagnóstico pediátrico ¿Cómo lo vive un niño?

Mi diagnóstico fue en un hospital infantil de Madrid, Niño Jesús, para mi, maravilloso.
Siempre como un ratoncito de delgada, agachada por mis retortijones, y sin la vida que correspondía a una niña de mi edad.

Después de unos análisis de sangre y heces, y una colonoscopia llegó la respuesta a mi sufrimiento, y sobre todo al de mis padres; por que aún siendo tan niña, sabes y ves como tus padres sufren y entiendes lo que es ese sentimiento, duro pero real.

Tenia enfermedad de Crohn! recuerdo y siento el nerviosismo de mis padres al poner nombre a mi padecimiento de 2 años atrás, sus caras comenzaron medio a relajarse al escuchar las explicaciones de la estupenda doctora y tan humana que formaba parte del equipo de doctoras de gastroenterología.
De inmediato me pusieron tratamiento, corticoides dosis elevadísimas, aziatoprina, claversal, lixacol... mi cara se empezó a engordar junto con mi cuerpo, que extraña sensación, en el tiempo que tenia brotes sesión de colonoscopia y endoscopia, hace 30 años era sin anestesia, muy duro para un niño, me metían en aparatos que parecían me iban a mandar a la Luna! esas pruebas si me gustaban.

Pasaba las semanas enteras sin poder ir al colegio, me pasaban las tareas y lo iba llevando al día, incluso en los ingresos, yo insistía en dar mis clases para no perder.

Después de varios ingresos, tuve el "gran brote" me ingresaron con 11 años, durante 2 meses, con una sonda nasogástrica, pruebas y mas pruebas. Mi intestino había tenido tantos brotes que se había cerrado y además de eso, tenia una gran inflamación. Todo nuevo para todos, para mi y mis padres. Un gran mundo que se abría ante nuestros ojos sin haberlo decidido.

Estuve 2 meses recuperando peso gracias a la alimentación por sonda, mi intestino estaba casi cerrado. Mis ganas inmensas de comer (efecto caótico de los corticoides) eran desesperantes, y lo único que tenia para comer era el desayuno, un vasito de plástico de chupito a la mitad de agua, con unas 15 pastillas, un dia una enfermera me dio un caramelo, si mi madre tomaba un refresco, cuando ella no miraba, me mojaba los labios y con solo saborear la naranja, era feliz. Así hasta que llega un día y la doctora me dice que ya tengo fecha para la operación, pero que he de esperar a que un cirujano pediátrico especialista en Inflamatoria Intestinal tuviera un hueco, yo solo veía las cosas buenas, me iba a operar un señor que era el mejor de su especie!!!. (hace 30 años las eii eran un Master)

Sin más llega el gran dia, me van a quitar los dolores de tripa! sin dormir con los nervios, toda la noche viendo a las enfermeras desfilar por el pasillo poniendo medicaciones a otros pacientes. Pero en un momento se hace de día, y vienen a buscarme para llevarme a quirófano. Corriendo vienen a esterilizarme, el cuerpo entero con un liquido que parecía de oro (betadine).
1 a 1 todas las enfermeras pasaron a darme un beso y dejarme en la habitación un peluche que aún guardo (jamás las olvidaré, especialmente Carmina y Sor Luisa, aun que eran más) Ahora no lo se, pero en aquella época el Hospital aun era religioso y teníamos alguna enfermera "de las suyas", las plantas tenían nombre de santos; La de digestivo era Santa Luisa.
Y me fui diciendo adiós a todas las enfermeras y con la imagen de Carmina y mis padres diciendo adiós con la mano.

Me pasan a una sala muy fría y me ponen una manta encima, me dicen que vienen enseguida, y así fue, me pasan a otra sala con una cama de hierro y muchas luces, me ponen en la cama de hierro, y mis pulsaciones se dispararon, muchos médicos a mi alrededor y ya no recuerdo mas.

Mi siguiente recuerdo es escuchar ... "Mas anestesia se está despertando!" y sentir algo en mi boca.

Y al despertar ... con 11 añitos abro los ojos, veo que estoy en una sala, pero no estoy sola, varias camas, veo enfrente 2 camas con 2 niños, con tubos por la boca, por la nariz, muchos cables, uno de ellos aislado por un cristal y vendado de pies a cabeza, me asusto. Empiezo a sentir que mi nariz también tiene un tubo, que mi boca me duele, que tengo los dos brazos con vías puestas, y pinzas hasta en los dedos de los pies! Mis pulsaciones de nuevo se dispararon, pero esta vez de forma diferente, no sentí nada, solo escuchar una de mis máquinas pitar ... piiii piiii piiii ver las cabezas de 4 médicos encima y por debajo la cara de mi madre en un rinconcito. No voy a tener vidas para agradecer a mis padres, en especial a mi madre lo que han sufrido por mi.
Y escucho deprisa ! un paro cardíaco!!! señora fuera!!!, los médicos se pusieron a trabajar, pero la señora se quedó en segundo plano en un rinconcito.

Realmente estaba en una UCI,tuve un paro cardiáco de 11 segundos y allí estuve durante 10 días, en los que solo pensaba Carmina, Sor Luisa, en irme a mi planta y comer un filete de ternera.

Y ese día llegó, me quitaron todas las gomas que tenia metidas por mi cuerpo, mi cuerpo respondió bien y me mandaron a mi cuarto. Eso era una fiesta de pijamas en el hospital, mis enfermeras, mis compañeros de planta, Pilar, Gloria, Daniel ...

Y ahí fue cuando empezó mi verdadera recuperación, a los dos días me levantaron la cura, pero no quería verlo, era raro, por que tenia dolor, pero a la vez no sentía, por que está insensibilizado, cosas que ahora comprendes.

Me empiezan a dar zumos a ver que tal, pues muy bien, y zumos, después yogures... eran como un premio. Sabores en mi boca, saciar el hambre, pero como todo niño ... alguna trastada tenia que hacer.

Un día se queda mi tía a dormir conmigo, para que mi madre descansara, y ella tenia una porción de bizcocho de chocolate,me da un trocito como 5 céntimos, eso era placer, mi tía se durmió y el bizcocho ahí se quedó, y por la mañana solo quedaba la mitad. Me guardé esa mitad, para cada día tomar un trocito! sin abusar, para que no me regañaran. Pero tenia un enfermero ... que era mas listo ... Hay Carmelo! que me encontró el resto  y me regaño! Carmelo siempre nos regañaba, cuando eran las 12 de la noche y yo estaba en la habitación de la de al lado, o el de enfrente en la mía. Pero Carmelo era un trocito de pastel, pero era el chico duro entre todas las enfermeras.

Cada dia me encontraba mejor, cuando de pronto, me pregunta la enfermera si prefiero pescado a la plancha o pollo asado, yogurt o natillas, y que por ser el primer dia quería un helado! solo hacía llorar y preguntaba ¿ ya? ¿ya puedo comer? ese día nadie tuvo que ir a buscarme al teatro, o a la sala de juegos, estuve toda la mañana en la cama esperando la comida. En el pasillo a ver si venían los carros. El olor se hizo presente y como un rayo me fui a la habitación, Sor Luisa por los pasillos me riñe, no corras! donde vas! si tu compañera no te lo va a quitar! Eva, tenía anorexia, era guapísima, se recuperó antes que yo y luego iba a visitarme al hospital, yo  ni caso, de un salto me siento en la cama, abren la puerta y una bandeja!!!

Con miedo y mucho cuidado, empecé con el pollo... las natillas... y mi helado de fresa y nata. Pero el premio mas grande fue ver que la tripa no dolía! e iba al baño sin dolor, mi vida realmente había cambiado. y yo lo sabia, empezaba a ser consciente de lo que era estar enferma, dolores, tubos por todos sitios, realmente era consciente de lo que era vivir y lo que no. tenia 12 años y estaba viviendo una realidad distinta a la de los demás.

Al cabo de una semana, mi cuerpo respondía bien, estaba cogiendo peso, y me dijeron si quería irme a mi casa, no lo podía creer. Me quitaron la ultima goma que me quedaba, la vía para la medicación, estuve tomando la medicación oral 2 días y a mis padres les dieron un papel donde ponía que me podía ir. Pues vámonos! 2 maletas de regalos de las enfermeras y familiares,el corazón lleno de amor y 23 cm de intestino menos.

Todo fue a pedir de boca en cuanto a la recuperación, no recuerdo igual los ingresos de adulta, maravillosos los niños y su forma de ver, entender y afrontar las situaciones más duras. a partir de ahí empecé a saber el significado de la palabra madurez.

Creo que este post debería de haber sido en dos partes, pues me he guardado muchos momentos bonitos, graciosos y anécdotas muy propias de guion de película, ¿ recordáis la película española Pulseras Rojas?  jamás me ha llegado tanto una película, por que en verdad la enfermedad es cruel, a la vez que bonita, por que una persona con una enfermedad sabe valorar cosas que pasan inadvertidas para el resto. Y eso ... eso hace grande a las personas.

Los nombres que he dado son reales, si alguien se identifica y le gustaría contactarme, seria algo grandioso, en especial Carmina o Sor Luisa, que personas mas grandes. De profesionales tan humanas como ellas está necesitado este mundo.