Vida laboral y Crohn

Éstos días de revolución y visibilidad a las EII surgen varios debates sobre nuestros derechos sociales y laborales.

Viví mi infancia con crohn,mi adolescencia,el paso de estudiar al "mundo laboral" y he conseguido cotizar 11 años a la Seguridad Social,no sin antes:

- Machacar mi cuerpo cuando menos podía.(Tenía que demostrar que podía cuando no podía)

- Limitar u omitir mis descansos y tiempos de comida para rendir bien en mi puesto. (Cuando hago una comida tengo dolores hasta que termina la digestión)

- Usar días libres o de vacaciones evitando una baja médica o por faltar por consulta. Con lo cual no han sido ni vacaciones, ni descanso.

- Con una discapacidad del 40% a mis 18 años,(comencé a trabajar a los 16), podía optar a trabajos adaptados a discapacitados; la idea es buena,la realidad es otra.

En la inmensa mayoria de los CEE Centros Especiales de Empleo, solo les importa que firmen contratos para cobrar subvenciones del gobierno sin atender los perfiles y necesidades para las personas que contratan (por que somos personas,no contratos) tengo varias experiencias personales,y muchos testimonios de otras personas.

- Inspecciones médicas por bajas,ir con 37 o 38 kilos de peso y con informes y darme el alta por que estaba perfecta para trabajar.En 2 ocasiones me pasó esto. Realmente afecta psicologica y emocionalmente.

A día de hoy me concedieron una incapacidad permanente total revisable a partir de unos meses.Encima con miedo de que la retiren.

Mejoría? De una enfermedad crónica degenerativa? Llevo 30 años de mi vida y tengo 35,en que va a mejorar?

- Las Eii legalmente pasen de ser una enfermedad común (es lo que consta en las bajas) a Enfermedad Crónica Degenerativa de origen autoinmune como otras que si están legisladas.

Tu vida pasa entre operaciones,ingresos,varias patologias asociadas,dolores,sacrificios pero no somos un colectivo arropado como deberíamos.

Muchas personas no tienen familia que les cuiden,que les ayuden económicamente,o no tienen casa,y realmente no pueden trabajar por el estado de su enfermedad. A parte de tener la carga psico-emocional (que tanto afecta negativamente a la actividad de la eii) de estar solos en la vida,de no tener familia que les apoye ... tenemos la carga/obligación de tener una vida laboral activa por necesidades personales y sociales.

En ocasiones el sistema para algunas personas funciona,depende del estado de la enfermedad y del corazón de quien reciba tu solicitud.

En la mayoria de situaciones no tienen ninguna ayuda,no se pueden alimentar correctamente,no pueden descansar lo suficiente,tienen varios trabajos,pagos, facturas,personas a cargo,estrés por toneladas, lo que lleva a un empeoramiento de la patología.

Somos personas,todos por igual.

- Sensibilización al sistema,a los gobiernos,a los médicos(sus informes ayudan mucho a que nos escuchen los de arriba)

No todos estamos afectados por igual,pero cada uno tiene unas necesidades sociales que son importantes para el cuidado de nuestra enfermedad/es

Por mi parte os pido visibilidad,comprensión y difusión en estos dias de sensibilización para las enfermedades inflamtorias intestinales. Y sobre todo que opinéis y compártais vuestras experiencias.

Si no hablamos de ello,no pueden entender nuestras necesidades.